Eksperter: Sundhedsdata deles i en usund kultur

Læge Thomas Birk Kristiansen fmd. for Patientdataforeningen.
Læge Thomas Birk Kristiansen fmd. for Patientdataforeningen.

Statens Serum Institut, der råder over blodprøver fra næsten alle danskere, har siden 2012 delt biometriske data med forskere i andre lande uden de nødvendige tilladelser fra Datatilsynet. To eksperter peger på, at årsagen skal søges i en usund forskningskultur, der på sigt truer med at gøre forskning mere besværlig.

Ikke færre end 10 millioner blodprøver er opbevaret hos Statens Serum Institut, der gennem 6 år har delt biometriske data 10-20 gange om året med forskere i andre lande og uden at have fået den tilladelse i Datatilsynet, som det kræver. Det fremgår af en aktindsigt, som DR har omtalt.

Sagen overrasker ikke
Hertil kommer sagen om de 263 blodprøver fra gravide danske kvinder afgivet til et forskningsprojekt under Statens Serum Institut, der blev sendt til USA, og hvor materialet dannede grundlag for opfindelsen af en blodtest, der kan forudsige for tidlig fødsel. Men det fik deltagerne i forsøget ifølge DR ikke noget at vide om.

Sagerne overrasker ikke Thomas Birk Kristiansen, læge, og Formand for Patientdataforeningen, der arbejder for at sikre danskerne gennemsigtighed, sikkerhed og selvbestemmelse over egne sundhedsdata. Han mener sagerne er resultatet af en usund forskningskultur, der findes på Statens Serum institut, men også mange andre steder.

Data er et privilegium
”Det er min opfattelse, at der flere steder hersker en kultur, hvor man bøjer regler for at kunne udføre forskning, fordi man mener, at det er til alles bedste, og at det kommer før andre hensyn. Men der tænkes desværre ikke tilstrækkeligt over, at adgangen til prøver og data fra rigtige levende mennesker uden samtykke er et enormt privilegium, og at det privilegium kan forsvinde igen, hvis regler ikke følges eller omgås," siger Thomas Birk Kristiansen i en kommentar til historien.

Men et er reglerne, noget andet er den kultur, der hersker, der hvor forskningen finder sted. Og der er etiske kodeks og databeskyttelses regler ikke noget, der hverken letter eller fremmer forskningen.

”Mit indtryk er, at nogle forskere har været villige til at gå langt med hensyn til at strække og omgå databeskyttelsesregler således, at man kan få lov til at lave forskning, hvor prøver og data kan sendes frit rundt. Også mere frit end reglerne tillader hvis de følges stringent,” siger Thomas Birk Kristiansen.

Handel med data
Statens Seruminstituts forklarer, at man ikke har indhentet tilladelser, fordi man har haft en generel tilladelse, så man ikke behøvede at spørge hver gang, men det afviser Datatilsynet. Ifølge DR står der specifikt i den tilladelse SSI fik i 2012, at biometriske data er undtaget. Og at den slags prøver, kun må videregives med tilladelse fra Datatilsynet. 

”Enhver hindring for forskning betragtes som urimelig, for det er jo forskning og til alles bedste. Det er som om ingen stopper op og stiller spørgsmål ved om de få regler og begrænsninger, som vi har i Danmark, ikke er blevet vedtaget med en grund. Man kan anskue det som en form for tunnelsyn,” siger Thomas Birk Kristiansen, og tilføjer,at datadelingskulturen er international. 

”Prøver og data bruges reelt som en handelsvare. På den måde kan forskere få lavet analyser, som de ikke selv har råd eller har ekspertise til, hos andre forskere i ind- og udland. Betalingen er data. Efter en løst opgave lagrer aktørerne både rådata og data fra analyser, som de efterfølgende selv kan tilgå med egne forskningsspørgsmål,” siger Thomas Birk Kristiansen.

Reel risiko for forskningen
Og han er ikke den eneste, der undrer sig over, at der er en meget kortsigtet tilgang til at bruge data i forskningen. Lektor ved juridisk Institut på Syddansk Universitet, Ayo Næsborg- Andersen undrer sig over, at der tilsyneladende i så lang tid har hersket en kultur om, at man ikke behøvede at gøre sig overvejelser om borgernes rettigheder, og at man ikke har været sig sit ansvar bevidst.

”Man får som forsker overladt de mest følsomme personoplysninger ud fra en forudsætning om, at det skal være til gavn for samfundet, og i hvert fald ikke gør nogen skade, og så er man bare … ligeglad? På den korte bane har det måske ikke de store konsekvenser for forskningen generelt, siger Ayo Næsborg-Andersen og tilføjer:

"På den lange bane er der en meget reel risiko for, at opfattelsen af, at forskningen udelukkende er til gavn, ikke længere holder"

Ayo Næsborg-Andersen peger desuden på risikoen for, at det på længere sigt kan blive sværere at få oplysningerne udleveret for forskerne, og ikke mindst sværere at få borgerne til at aflevere oplysningerne frivilligt og at manglende respekt for borgernes rettigheder meget vel føre til, at forskningen får sværere vilkår.

Læs også om den forholdsvis nemme adgang, der er til danske sundhedsdata.

 

Tags

Skrevet af

Kasper Skaanning

Kasper Skaanning, Journalist

Kasper Skaanning er uddannet journalist, og har bl.a. arbejdet som senior kommunikationskonsulent i Nykredit, i Danske Bank og som informationschef i Scandlines.

Klummer

Se alle