Sundhedsdata kræver bedre beskyttelse

Etisk Råd har kigget nærmere på brugen af såkaldt big data i sundhedssektoren og finder ikke, at GDPR yder tilstrækkelig beskyttelse. Der er behov for mere regulering af de sundhedsdata, der analyseres af kunstige intelligenser i et samarbejde mellem det offentlige, og de private firmaer, der indsamler data via de såkaldte wearables.

Wearables er en fælles betegnelse for internetforbundet udstyr, som man bærer på sin krop. En del af det måler på sundhedsparametre, og de kan være forbundet med sundhedsvæsenet. Det sker typisk i et samarbejde mellem det offentlige og private virksomheder. Det er uundgåeligt, at det er private, der udvikler de forskellige sundhedsapps, men ifølge Etisk Råd er det problematisk, at de fleste betaler for brugen deres apps ved at give et privat firma fuld råderet over deres persondata. Lige som big dataanalyser baseret data fra werables kombineret med data fra offentlige registre rejser en række etiske problemstillinger.

Skal kunne lagre egne data
Werables kan bidrage positivt til at øge sundheden, men der er nogle betingelser, der skal opfyldes først. Etisk Råd vil have, at alle data, der indsamles af wearables, både skal kunne lagres i ens egen elektroniske patientjournal og hos udbyderen. Apps fra private udbydere på sundhedsområdet skal sikkerhedsgodkendes, og endelig bør alle sundhedsapps eksplicit fortælle om hvilke andre oplysninger, der indsamles om brugeren.

Et andet område, der bekymrer, er de person-profileringer, der skabes på baggrund af big dataanalyser. Det i orden, hvis man selv ønsker den helbredsinformation, som profileringen kan give. Men mange appbrugere overlader deres sundhedsdata til private firmaer blot for at få adgang til at bruge deres apps.

Data er guld værd
Vi er slet ikke opmærksomme på, hvor høj en pris, vi betaler, når vi afgiver vores data, mener rådet.

For det første kan data genereret fra mange kilder være fulde af fejl og, lede til misvisende profiler, som personer, der ikke kender dig, kan drage helt skæve konklusioner på baggrund af.

”Vi får vores privatliv blotlagt og kan tabe friheden til at leve efter vores egne værdier. Gennem profilering af kunstige intelligenser taber vi beskyttelsen mod andre menneskers overvågning og misbilligelse”, skriver Etisk Råd blandt andet.

Derfor vil Rådet have et opgør med den tradition, at vi uden at blinke betaler for at bruge en sundhedsapp ved at give adgang til vores data. Som minimum mener rådet, at man altid bør kunne betale sig fra at skulle aflevere sine persondata.

Profileringer siger ikke alt
Sundhedsvæsenet kan for eksempel bruge kunstige intelligenser til at samkøre data fra wearables og andre kilder, så som sygehistorik, socialhistorik og politiets arkiver for derigennem at kunne forudsige om en person er i risiko for at få en sygdom. Det kan også ske i privat regi. Det giver så mulighed for at prikke den pågældende på skulderen og give livstilsråd, der er sundhedsfagligt legitimeret gennem appen. Etisk Råd understreger, at det ikke er selve indsamlingen af data fra werables, som de anser for et problem. Det er brugen af dem, der kan rumme etiske problemstillinger, som der skal sættes ind overfor.

Brugerne skal have fuld indsigt
Etisk Råd mener, at borgerne skal have besked om, at deres data bliver sammenkørt og brugt i analyser, og at man til enhver tid skal have mulighed for at afstå fra at deltage. Der skal udvises respekt både over de borgere, der gerne vil have information om deres helbred, og dem der ikke vil. Og der skal i det hele taget være respekt for, at det er den enkelte, der selv vælger sin livsstil.

Endelig anbefaler Etisk Råd, at hverken forsikringsselskaber eller arbejdsgivere bør kunne anvende sundhedsdata, som er analyseret frem ved at sammenkøre data fra wearables med andre digitale data. Rådet påpeger, at analyser næsten altid kun vil vise, at man har en større sandsynlighed for at udvikle en sygdom, end andre har. Men det er ikke sikkert, at man får sygdommen. Derfor er det uretfærdigt, hvis man får afslag på et job eller skal betale mere for sin forsikring, selvom sygdommen måske aldrig kommer til at bryde ud, mener rådets flertal.

 Læs redgørelsen.

Tags

Skrevet af

Kasper Skaanning

Kasper Skaanning, Journalist

Kasper Skaanning er uddannet journalist, og har bl.a. arbejdet som senior kommunikationskonsulent i Nykredit, i Danske Bank og som informationschef i Scandlines.

Klummer

Se alle