Forebyggelse kræver data

Folkesundhed handler ikke kun om sygdom, men om rettidig forebyggelse, og forebyggelse kræver data, skriver Annemette Broch i denne kommentar.

En mulig kommende folkesundhedslov bør bygge bro mellem sektor- og velfærdsområderne i Danmark. Men vi kommer ikke langt nok, hvis vi ikke også benytter os af datadeling. Det danske sundhedssystem ligger inde med en mængde data, som - hvis der var adgang til dem, og hvis vi kan kombinere dem med adfærdsdata - kan anvendes til en langt bedre og mere motiverende forebyggende og holistisk tilgang til folkesundheden.

I Danmark har vi et sundhedssystem, der primært arbejder med at gøre syge mennesker raske. Det sker sjældent, at en rask borger smutter forbi sin lokale læge for lige at blive opdateret på de sidste nye muligheder indenfor forebyggende helbredstilbud, og hvis hun gjorde, ville lægen formentlig ikke være klædt på til at give specifikke og helt konkrete råd til hende. Tilsvarende sker det aldrig, at den praktiserende læge ringer en op, med klare råd om dagens kostindtag eller pilleforbrug.

Data kan motivere
Vi ved jo alle godt – men glemmer det nok – at der er nogle sunde leveregler som ikke at ryge, drikke mådeholdigt og om at dyrke mere motion, der ville gavne os generelt. Vi føler os sjælden ramt, førend det er lidt for sent, eller når nytårsforsættet skal fornys. Og det er en skam. Ikke bare for den enkelte borger, men også for sundhedsøkonomien, der går fra minimal udgift til maksimal udgift, når hjertet svigter, lungerne hostes op eller sukkerindholdet i kroppen opfører sig uhensigtsmæssigt. Men hvis de gode råd blev konkrete og henvendte sig direkte til os på det helt rigtige tidspunkt, viser undersøgelser, at vi er meget mere motiverede og i langt højere grad kan ændre adfærd for at forbedre vores (u)sunde vaner.

Jeg synes, at det er interessant, at 56 foreninger og organisationer i starten af november gik sammen i en appel til regeringen og folketinget. Her bad en skøn blanding af fagforeninger, brancheorganisationer og patientforeninger den lovgivende forsamling om at tage folkesundheden alvorlig ved at indføre en folkesundhedslov, der skal ligge som en underliggende ramme under størstedelen af al lovgivning. Fra beskæftigelsesindsatser til kultur, bolig og transport – og alt det indimellem.

Data er også afgørende
Den idé synes jeg er god, men jeg tror, at rammen, hvormed vi skal forbedre folkesundheden, går lige så meget gennem datadeling som gennem underliggende lovgivning.

Kombinationen af registerdata og adfærdsdata vil give præcise værktøjer til at lave målrettede sundhedsforbedrende eller -forebyggende indsatser. Når data deles anonymt, kan de danne grundlag for det vi i DATA for GOOD kalder ”Red-flag”-indsatser. Den indsats kan komme fra fx ens patientorganisation eller fra ens forsikringsselskab. Men vigtigst af alt: som borger kan jeg selv få den indsigt, som data kan giver mig. Ønsker jeg at få hjælp til mit helbred? Her er svaret ”nej” lige så legitimt som ”ja” eller ”måske”. Det vigtigste er, at jeg svarer på et oplyst grundlag, fri for alenlange tilladelser og 3. parts aftaler. Og at jeg ved at svare ”ja” kan få adgang til konkret tilbud om hjælp, støtte eller økonomiske fordele.

Den forebyggende indsats, som en folkesundhedslov vil være med til at understøtte, vil være god for mange ting – ingen tvivl om det. Men adgang til dataindsigt vil være lige så god, fordi jeg som borger er med til at bestemme, hvordan mine data kan anvendes i forhold til mig personligt og i forhold til det samfund, jeg er en del af.

Selvbestemmelse er vigtig
Det altafgørende i adgangen til dataindsigt – især af vores sundhedsdata – ligger i den fulde anonymitet. Jeg skal ikke risikere, at mine personlige helbredsdata bruges imod mig, når jeg fx skal tegne en forsikring eller skifte realkreditinstitut. På den anden side vil jeg måske gerne have, at dataindsigt hos min kommune om mig gør, at kommunen vil kontakte mig, ifald mine data viser, at der er behov fx når jeg nærmer mig pensionsalderen og kan modtage hjemmehjælp. Forskning (LINK) viser, at der med dataindsigt og ved hjælp at algoritmer dannet af store mængder af data, kan være både menneskelige og ressourcemæssige fordele i et sådan tiltag. Spørgsmålet er om vi etisk er klar til den form for dataindsigt og efterfølgende handling?

Mit svar er, at hvis vi som enkeltindivider selv kan vælge, om vi fx vil have kommunal hjælp, så vil mange være klar. Lige så klar som mange kræftpatienter er til at afgive data til forskning i cancer, hvis de ved, at det kan gavne de mange – og i sidste ende dem selv. Men vi vil have sikkerhed for, at vores personlige data ikke anvendes imod os, men med os. Denne sikkerhed ligger efter min mening i en stærk krypteringsteknologi og i en organisering, der sikrer imod kommercialisering og totalitærstyre, i en mulig certificering af data-opsamlerne samt i en let anvendelig platform, som borgeren har tiltro til.

Tags

Skrevet af

Annemette Broch

Annemette Broch, Stifter af DATA for GOOD

Klummer

Se alle