Persondata til forskning bør være en tillidssag

Annemette Broch, Stifter af Data for Good Fonden.
Annemette Broch, Stifter af Data for Good Fonden. (Foto: Pressefoto)

Biometriske data fra knap 263 gravide kvinder blev sendt til USA, hvor de blev brugt i et kommercielt forskningsprojekt. Det skete uden kvindernes viden og samtykke. Det har sat fokus på omgangen med forskningsdata på Statens Serum Institut, SSI, men sagen handler ifølge stifter af Data for Good fonden, Annemette Broch endnu mere om tillid.

Både en undersøgelse gennemført af Kammeradvokaten og DR-Dokumentar, har sat fokus på et forskningsprojekt på SSI, hvor instituttet har erkendt, at en række regler og formalia ikke blev overholdt. Biometriske data fra de 263 kvinder blev indsamlet på SSI, men det fremgik hverken af den skriftlige eller den mundtlige information, at de danske kvinders data blev sendt videre til USA. Endsige, at de skulle indgå i en kommerciel forskning, der handlede om at udvikle en test, der kan forudsige risiko for at føde for tidligt. Det skete på forskningscenteret Chan Zuckerberg Biohub, som Facebook-ejer Mark Zuckerberg, fortsat er medejer af.

Statens Serum Institut beklager, at kvinderne ikke blev fuldt informeret om alle aspekter af forsøgene og instituttet har over for DR bekræftet, at heller ikke godkendelserne fra den Videnskabsetisk Komité i alle tilfælde har været dækkende for den forskning, der faktisk blev udført.

Login

Skrevet af

Kasper Skaanning

Kasper Skaanning, Journalist

Kasper Skaanning er uddannet journalist, og har bl.a. arbejdet som senior kommunikationskonsulent i Nykredit, i Danske Bank og som informationschef i Scandlines.

Klummer

Se alle